شهد الدكتور خالد عبدالغفار وزير الصحة والسكان فعاليات انطلاق “منتدى مؤسسة مرسال للأمراض النادرة 2026”، الذي يُعد أول منتدى وطني متخصص في مصر لمناقشة قضايا الأمراض النادرة.
وذلك بحضور هبة راشد رئيس مجلس أمناء مؤسسة مرسال، ونبيلة مكرم رئيس اللجنة الفنية للتحالف الوطني للعمل الأهلي التنموي، وعلي الغمراوي رئيس هيئة الدواء المصرية، وعبلة الألفي نائب الوزير، ونخبة من كبار المسؤولين والخبراء وممثلي منظمات المجتمع المدني وشركات الرعاية الصحية.
وأكد الوزير أن الدولة تولي ملف الأمراض النادرة أولوية قصوى ضمن الاستراتيجية الوطنية للصحة 2024-2030 ومنظومة التأمين الصحي الشامل، من خلال استراتيجية متكاملة ترتكز على التشخيص المبكر ومسارات الإحالة والحماية المالية.
وزير الصحة: تحديد 12 مرضاً نادراً كأولوية وطنية للدعم المركز
واستعرض جهود الدولة في هذا المجال، مشيراً إلى التوسع في المبادرات الرئاسية للكشف المبكر عن الأمراض الوراثية والنادرة، وإنشاء السجل الوطني للأمراض النادرة، ومراكز التميز الإقليمية، بالإضافة إلى عمل اللجنة العلمية العليا التي حددت 12 مرضاً نادراً كأولوية وطنية للدعم المركز وفق أسس علمية تضمن العدالة والاستدامة.
وأشار عبدالغفار إلى تأسيس صندوق الأمراض النادرة وإدراج خدماتها ضمن التأمين الصحي الشامل لتخفيف الأعباء المالية عن المرضى وأسرهم، مؤكداً مواصلة مصر تعزيز دورها الإقليمي والدولي في تطوير سياسات رعاية الأمراض النادرة بالشراكة مع مؤسسات المجتمع المدني والجهات المعنية.
ومن جانبه، أوضح علي الغمراوي أن توفير أدوية الأمراض النادرة يأتي في صدارة أولويات هيئة الدواء المصرية، من خلال توسيع إتاحة العلاجات المبتكرة، وتوطين تصنيعها محلياً، وتطوير منظومة الرقابة والتتبع لضمان استدامة الإمداد وفق أعلى معايير الجودة.
بدورها، أشادت نعمة عابد ممثل منظمة الصحة العالمية في مصر بالخطوات المصرية في تعزيز الكشف المبكر وتطوير خدمات التشخيص والرعاية، مؤكداً استمرار المنظمة في دعم التعاون لتحسين جودة حياة مرضى الأمراض النادرة.
وأكد حازم خميس مستشار وزيرة التضامن الاجتماعي للشؤون الصحية أهمية التكامل بين الجهات الحكومية ومنظمات المجتمع المدني والقطاع الخاص لتقديم دعم صحي واجتماعي ونفسي شامل للمرضى وأسرهم.
كما أكدت نبيلة مكرم أن ندرة بعض الأمراض تستوجب مزيداً من الاهتمام وتضافر الجهود لضمان حصول المرضى على الرعاية اللازمة، مشيدة بالشراكة بين الحكومة والمجتمع المدني، ومثمنة جهود مؤسسة مرسال تحت مظلة التحالف الوطني للعمل الأهلي التنموي. وأكدت أن التعاون المثمر مع وزارة الصحة يمثل ركيزة أساسية لتوفير حياة صحية أفضل وترسيخ تنمية صحية مستدامة من خلال الشراكات والتكامل بين مختلف الجهات.
وفي ختام الفعاليات، أعربت هبة راشد عن فخرها بأن يمثل المنتدى تتويجاً لأكثر من عقد من العمل الميداني لمؤسسة مرسال، قائلة: “يأتي هذا المنتدى خطوة جديدة نحو تحويل ملف الأمراض النادرة إلى أولوية وطنية تجمع جميع الأطراف على رؤية مشتركة تضمن رعاية صحية متكاملة وعادلة لكل مريض”.
